Relaxovať viem aj pri žehlení

Miška

Keď som zistila, že sa moje dieťatko na mňa nikdy nepozrie, lebo ma nevidí. Že sa nikdy nepostaví na nožičky, že je v takom stave, že niekedy sme obmedzení vyjsť vôbec z bytu.

2. Spomínaš si na moment, keď si skutočnosť, že máš hendikepované dieťa, prestala vnímať ako svoju životnú prehru?

Áno, človek to postupom času akceptuje a učí sa s tým žiť. Prestali sme riešiť malichernosti a orientujeme sa na najpodstatnejšie veci. Snažíme sa zjednodušiť čo sa dá a tešiť sa z maličkostí. A keď sme sa to naučili, chceli sme sa tešiť z druhého dieťatka, ale aj to je žiaľ hendikepované. Takže sme preskákali prekážky, robíme všetko preto, aby sme aj my a aj deti boli spokojné a najmä usmiate. Ak rodič nebude v pohode – psychicky a hlavne fyzicky, nie je schopný sa postarať o svoje detičky. Lebo okolie na nás často zanevrie...

3. Aké zmeny v osobnom a kariérnom živote nastali s príchodom Tvojich detičiek?

Veľké. Moje 2 tituly sú mi takpovediac nanič. Pretože v tomto sociálnom systéme a pri aktuálnom „zdraví“ oboch detí nie je možné nájsť si akúkoľvek prácu. Fungujem 24 hodín denne, v noci sa dcérka budí, dusí, zvracia, nemá režim. Deti sa nenajedia, nenapijú, nepresunú, neurobia samé nič. Utrpel aj manželský vzťah, pretože na seba nemáme toľko času, koľko by sme si predstavovali. A aj to málo, ktoré si vieme ukrojiť sme unavení. Takže človek si váži naozaj každú sekundu či minútu.

4. Aké najväčšie obmedzenia pociťuješ ako matka dieťaťa s hendikepom?

Že niekedy nemôžem vyjsť ani do potravín, lebo Miška aj v kočíku plače, vypína sa a nie je spokojná. Všade si musím nosiť mixér na stravu a ostatné „inštrumenty“ na sondovanie a podávanie stravy. Nikde sa nedostaneme bez kočíka. Strata priateľov dosť bolela hlavne v začiatkoch. Samé výhovorky, ako sa kto kam ponáhľa... Ale naopak, našli sme aj nových priateľov, ktorí sú silní a na výhovorky nemajú - takisto ako my – čas ani chuť.

Zdroj obrázka: Archív Chovanovcov

5. Život s postihnutým dieťaťom je náročný a vyčerpávajúci. Ako si “dobíjaš baterky”? Čo Ti urobí radosť?

Radosť mi urobí kúpanie (wellness), dobrá čokoláda alebo pohár vina v úplnom tichu (ak náhodou deti zaspia). Relaxovať však viem aj pri žehlení alebo akejkoľvek inej činnosti. Najväčší oddych máme s manželom pri športe (čo je už veľmi málo).

6. Dokážeš s odstupom času vidieť na svojej situácii aj pozitíva?

Nie. Vidieť svoje choré deti a vedieť, že asi nikdy nebudem mať vnúčatá – na tom nebudem nikdy vidieť žiadne pozitívum. Stretávať sa nonstop s obmedzením, bariérami, vypočítavať kedy, kde a ako nakŕmim dieťa, pretože si samé jesť nevypýta... je tiež dosť frustrujúce. Vymenila by som všetko, keby sa dalo, a mala zdravé detičky. Závisť ani ľútosť nie sú na mieste.

Zdroj obrázka: Archív Chovanovcov

7. Hovorí sa, že “Čo nás nezabije, to nás posilní!” V čom sa cítiš “silnejšia “?

Viem pohotovo reagovať v krízových situáciách. Nestresujem, ale hneď konám. Nestrácam čas (to som teda nikdy nestrácala a nenudila sa), situáciu viem vyhodnotiť veľmi rýchlo.

8. Keby si mala moc vrátiť čas, čo by si vo svojom živote urobila inak?

Rodila by som v dvadsiatich a dnes by som si už užívala bežné starosti pubertiaka a bežných rodín. Chodila by som do práce a sťažovala sa na prosté „starosti“ svojho okolia.

9. Najväčším snom každej z nás je mať zdravé dieťa. Pri ťažkých diagnózach našich detí je však úplné uzdravenie skôr výnimkou. Aké ďalšie sny, či už osobné alebo profesijné, by si si chcela splniť?

Nech moje deti nič nebolí. Nech sa smejú v rámci možností a radujú, ako to len oni vedia. Urobím preto všetko. Raz napíšem knihu. Pri terajšom tempe „vysokoúdržbových“ detí to nejde, ale myslím, že to príde. Chcem športovať – tak ako doteraz si nájsť aspoň 2x do týždňa hodinku pre seba. O práci už ani nesnívam, lebo ak niečo nemám robiť dobre, radšej to nerobím vôbec. A momentálne sa, z časového hľadiska, nemôžem venovať ničomu, lebo to by som už nespávala asi ani hodinu...

Zdroj obrázka: Archív Chovanovcov

10. Čo by si odkázala mamičkám, ktoré sa práve teraz ocitli v podobnej situácii?

Nech čo najrýchlejšie vyhľadajú skúsenosti a pomoc iných mamičiek. Dajú dieťatku veľa lásky, pohody. Vyhľadať fyzioterapeuta v blízkom okolí a nevyčerpávať sa ďalekým cestovaním za terapiami. A samozrejme – bez toho to nejde – zháňať financie na predražené rehabilitácie a pomôcky. Najdôležitejšie – nezanedbávať rodinu (manžela či súrodencov), pretože rozpad môže nabrať super rýchly spád.

Držím palce a želám veľa energie, trpezlivosti a pevných nervov!!!

Ing. Michaela Chovanová, PhD.

Rozhovor pripravila: Ing. Daniela Maťuchová, ProVitalis