Môj život s hendikepovaným dieťaťom, časť 1. ZAČIATKY

Narušené plány

Tento príbeh sa začal písať pred viac než desiatimi rokmi, v roku 2008. Bol máj a v mojom vnútri už štyri mesiace rástol nový život. Staršie dieťa malo takmer rok a pokúšalo sa o svoje prvé neisté krôčiky. Brucho ešte nebolo vidieť, ale cítila som, že to nie som ja. Niektoré pohyby mi už začínali robiť problém. Objavili sa bolesti chrbta, ktoré sa s určitou pravidelnosťou vracali. Práve vtedy, keď som mala držať rúčky svojho prvorodeného, aby malo väčšiu istotu pri svojich prvých krôčikoch, mi každé ohnutie spôsobovalo bolesti v krížoch. Bola som z toho nervózna a frustrovaná. Neustále som myslela na to, že som si nestihla užiť svoje prvé dieťatko tak, ako som si predstavovala. Ako iné mamičky, ktoré už chodili so svojimi ratolesťami na prechádzky mestom, len tak si posedieť v cukrárni alebo brázdili obchody nákupných centier... Druhé tehotenstvo ma jednoducho zaskočilo. Nedokázala som si vychutnávať ani svoje prvé dieťa, ani to, ktoré som ešte len nosila pod srdcom. Nehovoriac o tom, že som musela skončiť s kurzom francúzštiny, ktorý som len tesne pred druhým tehotenstvom začala navštevovať.

Milujem francúzštinu, vždy som túžila hovoriť týmto nádherným jazykom...

Zdroj obrázka: https://pixabay.com/

Druhé tehotenstvo však narušilo všetky moje plány. Až neskôr som si uvedomila, ako egoisticky som vtedy premýšľala. V čase, keď som mala všetku svoju lásku venovať najväčším darom, aké si len vieme predstaviť, som svoju drahocennú energiu míňala na nezmyselné obviňovanie niekoho či niečoho, čo zmenilo moje predstavy o “dobrom a peknom” živote.

Niečo sa deje

Začiatkom letných prázdnin sme cestovali do malej dedinky na severe Slovenska na rodinné stretnutie po mnohých rokoch. Počasie bolo vyslovene nepríjemné. Chvíľami pršalo a bola neskutočná zima. Neboli sme na také podmienky vhodne oblečení. Musela som si požičať vetrovku, aby som úplne nezamrzla. Myslím, že už to bolo prvým krokom k predčasnému pôrodu, ktorý bol dokonaný ďalším výletom na iné miesto stredného Slovenska, ktoré ale ani zďaleka nezaostávalo za tým prvým, čo sa týka nevyspytateľnosti počasia. Aj keď sme si vybrali posledný júlový týždeň, počasie bolo rovnako zlé a možno ešte horšie, ako v prvom prípade. Chodili sme v čižmách a zimných vetrovkách. Chlad a neštandardné podmienky na chalupe sa podpísali na spustení predčasného pôrodu. Cítila som, že niečo nie je v poriadku a tak sme sa narýchlo zbalili a „utekali“ domov...

Až neskôr som sa dozvedela, že zo sterov gynekológ tesne pred odchodom na chalupu zistil, že mám infekciu. Žiaľ, napriek tomu, že v mojich zdravotných záznamoch bolo uvedené telefónne číslo, nikto mi nezavolal (považujem to za chybu systému). A ja som na to, že mám volať do nemocnice ohľadom výsledkov, nejako  pri tom všetkom zhone a balení pozabudla. Do toho ešte prišli zdravotné problémy mojej mamy, ktoré sme museli riešiť a kvôli ktorým sme posunuli aj odchod na chalupu...

Už sa to nedá zastaviť

Cestou domov začali kontrakcie. Intervaly medzi jednotlivými kontrakciami sa rýchlo skracovali. Volala som svojmu gynekológovi, ktorý mi nariadil okamžite zastaviť v najbližšej nemocnici. Mali sme len jednu možnosť a tak sme v piatok večer okolo 19:00 zaparkovali pred malou miestnou nemocnicou v Brezne. Moja ročná dcérka zostala v aute so švagrinou. Manžel šiel so mnou ako podpora. Hŕstka slúžiacich lekárov sa narýchlo zbehla na oddelenie pôrodnice a kým rodili nejakú ženu predo mnou, ešte mi napichli infúziu s kortikoidmi, ktoré mali pomôcť nedovyvinutým pľúckam môjho dieťaťa. Bol to však už len chabý pokus dosiahnuť nemožné. Pôrod začal. Nejaký lekár priniesol prenosné sono, aby zistil, v akej polohe sa dieťa nachádza. Mal problém spojazdniť ho, možno zapracovala panika. Nakoniec sa to podarilo a zistil, že drobec je otočený hlavou dole. Múdre dieťa. Bolesti boli neznesiteľné a jediné, čo som si v tej chvíli želala, aby už bolo von. Bol to rýchly pôrod, myslím, že som len raz zatlačila a dieťa bolo vonku. Až vtedy zavolali záchranku z krajskej nemocnice, zrejme čakali, či sa dieťa narodí živé...

Problémy hneď na začiatku

Nemocnica nebola vybavená na takéto prípady, nemali inkubátor ani kyslíkový prístroj a malého Mikuláša držali pri živote len pomocou ambuvaku – ručného resuscitátora. Keď prišli záchranári z Banskej Bystrice, pokúšali sa ho intubovať a napojiť na kyslíkový prístroj. Podarilo sa, no perforovali mu pritom obe pľúca...

Mikuláša odviezli do krajskej nemocnice a ja som ostala v Brezne. Keď mi manžel v noci priviezol veci do nemocnice, vravel, že keď vyšla sestra z pôrodnej sály a hodila niečo, zrejme do mraziaceho boxu, vyšli mu slzy, lebo si myslel, že to bol mŕtvy plod. Pravdepodobne to bola placenta. Ráno počas raňajok som začula rozhovor dvoch ešte tehotných dievčin: „Vraj tu včera nejaká porodila predčasne.“ „Chudera, nechcela by som byť v jej koži.“

Mikuláško

JIS

Keď prišiel lekár na rannú vizitu, pýtala som sa domov. Nemalo význam zostávať v Brezne, keď môj syn ležal na JIS-ke v Banskej Bystrici. Keďže som nemala žiadne problémy, súhlasil. S manželom sme si to namierili rovno za Mikulášom. Mala som pocit, že ideme na nejaké zamorené miesto alebo skôr z neho... Modrá lepkavá podložka pred JIS-kou mala za cieľ nalepiť na seba čo najviac nečistôt z našich topánok. Vo vnútri sme si obliekli plášte, na topánky ešte návleky, ruky sme si dezinfikovali na to určeným prostriedkom. Vošli sme do miestnosti s inkubátormi. Vládlo tu posvätné ticho, ktoré narúšali občasné pípania všade prítomných prístrojov, kontrolujúcich dýchanie, tep srdca... Vo vzduchu bolo cítiť zápach dezinfekčných prostriedkov. Človek sa cítil taký maličký, obklopený množstvom prístrojov, monitorov, hadičiek, sestier pobiehajúcich od jedného inkubátora k druhému, zabezpečujúcich maximálny komfort drobučkých obyvateľov „sklenených príbytkov“.

V jednom z nich ležalo aj naše dieťatko. Bolo také drobučké, hlávka ako jabĺčko, prstíky ako zápalky, najmenšia možná plienka ho obopínala takmer celého. Trčalo z neho toľko hadičiek... Zovrelo mi srdce. Je vôbec možné, aby z tohto drobného telíčka niekedy vyrástol človek?

Keby bolo keby...

Ošetrujúca lekárka na nás vychrlila záplavu zlých správ. Takmer každá veta začínala slovíčkom: „Keby...“ Keby ste rodili tu... Keby mal hneď prístup ku kyslíku... Keby ste dostali včas kortikoidy... Keby... Keby... Keby... To slovo mi hučalo v hlave ako chytľavá pesnička, ktorá sa tam kdesi vo vnútri usadí a parazituje, znie stále dookola a nie a nie prestať...

Akoby z diaľky ku mne doliehal hlas, ktorý mi neľútostne oznamoval:

„Malému zlyhali obličky...“

„Nemôže prijímať stravu, všetko mlieko sa mu vracia späť, „kŕmime“ ho len vnútrožilovo...“

„Nekrotizuje mu črevo, možno bude potrebná operácia...“

„Potrebuje ďalšiu krv, je anemický...“

„Každý deň ho rentgenujeme kvôli prederaveným pľúcam...“

„Nasadili sme mu ďalšie antibiotiká na ten zápal pľúc, čo spustil pôrod, momentálne užíva 3 druhy...“

Počúvala som to všetko so stiahnutým žalúdkom. Má vôbec ten malý nejakú šancu na prežitie...? A ak áno, čo potom? Bude na prístrojoch? Čo to bude za život? Viem, že sa za nás modlilo veľa ľudí, ale udržať si vieru v takýchto chvíľach bolo naozaj ťažké...

Len sa nevzdávať

Keď som prišla domov, sadla som si s dcérkou k televízoru. Bola som vďačná za existenciu kanála  TV Duck, ktorý sotva sa hýbajúcimi postavičkami a rovnakou, stále sa opakujúcou, melódiou zabával môjho ročného drobca, kým mňa spolu s monotónnymi pohybmi ručnej odsávačky mlieka uvádzal do akéhosi hypnotického stavu. Nebola som schopná normálne myslieť, žila som ako vo sne... Každé ráno som sa prebúdzala do krutej reality... „Už nemám brucho... to dieťa, ktoré tam ešte niekoľko mesiacov malo byť, tam nie je...je niekde samé, napichané ihlami, hadičkami... čo asi prežíva, vníma vôbec niečo... ktovie, či prežilo túto noc...“

Vždy v rovnakom čase som odchádzala z domu, nechávajúc svoju prvorodenú so svokrou. S fľaškou materského mlieka v taške som kráčala do nemocnice, aby ho mohli zmraziť a použiť, keď to bude možné. Zazvonila som pri dverách JIS-ky a s malou dušičkou čakala na sestričku, ktorá mi prišla otvoriť. Srdce mi búšilo a myseľ pracovala na plné obrátky: „Ako sa asi zatvári, keď ma uvidí? Usmeje sa a pozve ma ďalej? Alebo naopak, povie, že jej je ľúto, ale nemohli už nič robiť...“

Tých pár sekúnd, kým sa otvorili dvere, bolo nekonečných. ÚSMEV. Fúúú. ÚĽAVA. Takže žije. Pozdravila som a opätovala úsmev. Kráčajúc cez modrú lepkavú podložku som vošla dovnútra, obliekla plášť, dezinfikovala ruky... a pristúpila k inkubátoru, v ktorom ležal malinký Mikuláš. Chvíľu som ho pozorovala a potom som úplne spontánne začala spievať...

“Búvaj dieťa krásne, uložené v jasle, búvaj, búvaj pachoľa, milostivé Jezuľa, budeme Ťa kolísať, aby´s mohol dobre spať...“

Najprv len tichúčko, potom hlasnejšie, pre istotu, aby ma počul...

„Rozvíjej se Poupátko, nejkrásnější z květů, od rána až do noci budeš vonět světu...“ bola ďalšia pesnička z môjho repertoára. Manžel chodieval za synom poobede, rovno z práce, a tiež mu spieval. Niekedy sa k nám pridávali aj sestričky. Už nás poznali ako spievajúcich rodičov...

Mikuláško

Pokračovanie nabudúce