Krok za krokom...

Môj “jednoduchý” život s postihnutým dieťaťom

Publikované 30.09.2018 v 16:57 v kategórii Príbehy, ktoré píše život, prečítané: 737x

Keď som nedávno uverejnila článok s názvom Jeden deň v živote matky postihnutého dieťaťa, reakcie boli rôzne. Od tých pozitívnych (obdivných či súcitných) po “rozpačité” až nesúhlasné. Najmä u mamičiek ťažko zdravotne postihnutých detičiek mohol tento článok vyvolať dojem, že sa snažím prezentovať ich život ako jednoduchý a až príliš zľahčujem ich situáciu. Asi by bolo dobré, aby som niektoré veci uviedla na pravú mieru.

Zdroj foto: https://pixabay.com/


Teraz si už len užívame

Keď som pred niekoľkými rokmi komunikovala s jednou mamičkou, ktorej dieťatko bolo ležiace, s tracheostómiou, kŕmené len hadičkou a s množstvom diagnóz, nevedela som si predstaviť, ako to tá žena môže zvládať.

Ona mi však povedala: “Viete prvé roky boli ťažké. Ale teraz si už len užívame.”

Jej slová boli pre mňa nepochopiteľné. Ako si môže niekto užívať život s tak ťažko postihnutým dieťaťom? Veď to je nemysliteľné.


Fyzicky aj psychicky na dne

V čase, keď som s malým chodila z jedného rehabilitačného pobytu na druhý, takmer polovicu roka som bola mimo rodiny, preč od svojej maličkej dcérky, len o rok staršej od bračeka. 

Medzi pobytmi som s ním denne cvičila, masírovala ho, stimulovala zrak, robila scenar terapiu…

Pomedzi starostlivosť o rodinu som študovala (4 týždňové intenzívne pobyty v UK, medzitým samoštúdium po nociach doma, ku nám domov chodievali klienti - dobrovoľníci, s ktorými som v rámci praxe pracovala na zlepšení ich zraku, musela som písať domáce úlohy - eseje, čítať knihy a vypracovávať rešerše, rôzne projekty, samozrejme všetko v angličtine, čo malo vplyv na to, že mi všetko trvalo podstatne dlhšie…).

Spávala som málo, drobec sa v noci budieval, bol často chorý, čo vzhľadom na jeho nevyvinuté pľúca, bolo veľmi náročné na udýchanie…

A k tomu ešte frustrácia z toho, že nech robím, čo robím, stav môjho dieťaťa sa nijako výrazne nemení…


Ako si môže mamička takéhoto dieťaťa užívať život? Keď je fyzicky aj psychicky vyčerpaná? Na dne? No, nemôže. A ani ja som si ho nijako zvlášť neužívala. Aj keď určitým únikom pre mňa boli študijné pobyty v Anglicku, návrat do reality bol vždy neúprosný…

Zdroj foto: https://pixabay.com/



Kto hľadá, nájde

Tak, ako mnohokrát predtým som si kládla otázku, či naozaj chcem prežiť svoj život len ako jedno veľké utrpenie, utápať sa v žiali a sebaľútosti, ako väzeň bez možnosti úniku... Hľadala som, pátrala, čítala múdre knihy, pýtala sa seba aj iných, nevynímajúc Boha, len aby som dostala aspoň aké také odpovede na svoje otázky. A hlavne na tú jednu základnú, ktorú si zrejme kladie väčšina z nás: “PREČO”?


“Kto hľadá, nájde.” hovorí biblia. Ja som hľadala a našla... Vnútorný pokoj. Nebolo to ľahké, ale dá sa to. Šťastie nezávisí od vonkajších faktorov, je to vnútorný stav. Je zvláštne, že mi to istým spôsobom pripomenul manžel, ktorý je mimochodom neveriaci, slovami Sv. Tomáša Akvinského:


“Bože, daruj mi silu prijať, čo zmeniť nemôžem,

odvahu zmeniť, čo zmeniť môžem

a múdrosť rozoznať jedno od druhého.”


A tak som sa postupne učila prijímať, že je úplne zbytočné trápiť sa nad tým, čo nedokážem zmeniť. Sú určité veci, na ktoré proste dosah nemám.

To, čo naopak môžem zmeniť, je môj postoj, moje vnútorné nastavenie. Môžem vymeniť obviňovanie i sebaobviňovanie, pocit krivdy, sebaľútosť, odsudzovanie, posudzovanie, strach, hnev, zlosť... za odpustenie, pokoj, radosť, lásku, vďačnosť...


Môj život sa zmenil. Teším sa z každého dňa, som vďačná za maličkosti. Plním si svoje dávne sny: robím prácu, ktorú milujem, maľujem, doprajem si masáž, posedenie s priateľkou na káve…

Môj syn má takmer 100% dochádzku v dennom stacionári.

Skutočne platí “spokojná mama = spokojné dieťa”.


Zdroj foto: https://pixabay.com/



Takže s odstupom času môžem aj ja povedať, že si svoj život užívam. Už nechodíme na pobyty. Aj preto, že syn je už dosť ťažký a moja chrbtica nie je v stave to zvládať. Snažím sa zabezpečiť mu maximálne pohodlie, aby bol spokojný. Zvyknem ho masírovať voňavými olejčekmi, čo vyslovene miluje a užíva si to. Zacvičíme si len toľko, aby to v pohode zvládal, či už doma alebo na fyzioterapii. Zabavíme sa v rámci jeho možností.

A odmenou mi je jeho spokojný úsmev a šťastný smiech.


Neporovnávajme neporovnateľné

Ak sa teda vrátim k opisu môjho dňa, možno naozaj vyznieva tak, že život s postihnutým dieťaťom je “jednoduchý”. Ale môžem vás uistiť, že to až taká “brnkačka” nie je. Viem to totiž porovnať so starostlivosťou o moje druhé, zdravé dieťa. Rozdiel je len v tom, že svoj život teraz vnímam inak. A inak sa ho aj snažím žiť.


Je pravda, že sú mamičky, ktoré to majú omnoho ťažšie ako ja, ale porovnávať sa, ktorá z nás to má ťažšie či ľahšie… 

Toto sú podľa mňa veci neporovnateľné. Pretože aj mamička dieťatka s “ľahším” postihom môže zvládať situáciu omnoho ťažšie než tá, ktorej dieťatko je na tom zdravotne horšie.


Urob ma nástrojom svojho pokoja

Môj článok opisujúci jeden z mojich bežných dní bol čisto informáciou o tom, ako žijem. Nemal nijako dehonestovať prácu mamičiek, ktoré sa o svoje hendikepované dieťatko starajú 24 hodín denne. Práve naopak, mal byť povzbudením pre tie, ktoré majú pocit, že mať postihnuté dieťa je životná tragédia, kde ich už nič dobré nečaká... 

Koniec koncov takto by mali byť chápané aj rozhovory s mamičkami, ktoré už majú čosi odžité, a ktoré uverejňujem v inej rubrike tohto blogu.


Zdroj foto: https://pixabay.com/



Na záver modlitba sv. Františka z Assisi, ktorá mi rezonuje s touto témou:


Pane, urob ma nástrojom svojho pokoja.

Daj, aby som vnášal lásku, kde panuje nenávisť; odpustenie, kde sa množia urážky; jednotu, kde vládne nesvornosť.

Daj, aby som prinášal pravdu tým, čo blúdia; vieru tým, čo pochybujú; nádej tým, čo si zúfajú; svetlo tým, čo tápu vo tmách; radosť tým, čo smútia.

Pane, daj, aby som sa snažil skôr potešovať iných, než aby mňa potešovali; skôr chápať iných, než aby mňa chápali; skôr milovať iných, než aby mňa milovali.

Pretože len keď dávame – nadobúdame; len keď zabúdame na seba – nachádzame seba samých; len keď odpúšťame – dostáva sa nám odpustenia; len keď odumierame sebe – povstávame k večnému životu. Amen.



Komentáre

Celkom 0 kometárov

  • Neregistrovaný uživatel

    Meno: Prihlásiť sa

    Blog:

    Obsah správy*:

    Kontrolní kód*:
    Odpovedzte na otázku: Čo je dnes za deň?