Jeden deň v živote matky postihnutého dieťaťa

Zdroj foto: www.pixabay.com 

„Nedá sa svietiť“

Zvyčajne mi manžel pomôže s obliekaním nášho „malého“ (má už síce 10, ale stále je náš malý), no dnes vstáva o čosi skôr, lebo cestuje na dvojdňovú pracovnú cestu. Takže pripravím raňajky, nášmu malému rozmixujem vločky do polotekutej konzistencie, prelejem do kojeneckej fľašky, a idem zobudiť drobca. Keď vidím, ako sladko spinká, až mi je ľúto priviesť ho z toho jeho blaženého „nevedomého“ sveta do tejto reality. Ale „nedá sa svietiť“... A tak ho jemne pobozkám na rúčku, trochu sa pomechrí, pokračujem ďalej, až na tvár, a to už sa moje Slniečko usmeje a otvorí očká...

Ten ranný úsmev po prebudení by som nevymenila za nič na svete!

Kto z koho

Oblečený, prebalený, hotovo! Beriem ho na ruky a presúvame sa do obývačky. Na sedačke to mám pohodlnejšie, predsa len je už dosť „dlhý“ a pri jeho dyskinetických (mimovoľných) pohyboch je to navyše aj bezpečnejšie. „Uložíme“ sa do polohy vhodnej pre kŕmenie fľašou a ... 3-2-1- začíname...

„Mikuláško, fľaška, HAM!“ Fľaškou sa dotknem jeho dlane, cumľom jeho pier a opakujem: „Mikinko, fľaška, HAM! Otvor ústa! Fľaška, HAM!“... Snaží sa otvoriť ústa, ale skončí v jednom veľkom kŕči... Tak nič, začíname odznova... „Mikuláško, fľaška, HAM! Mikinko, otvor ústa... Opakujem niekoľkokrát za sebou... V márnej snahe sa opäť stočí celým telom do jednej strany. Chvíľu sa "pretláčame", snažím sa udržať ho „pokope“. Medzitým mu z pusy vytieklo trochu kaše, ktorá sa tam dostala pôsobením gravitačnej sily... Poutierame sa, „zrovnáme“ do správnej polohy a pokračujeme... „Mikinko, HAM!“ Hurá! Podarilo sa mu pootvoriť ústa a v tom momente vsúvam fľašu dovnútra...

Ešte stále nemáme vyhraté... Prichádza druhé kolo: „Mikinko, papaj! Mimik, jedz! ... Márne... Jeho mozog vysiela príkazy, ktoré končia niekde v slepej uličke... možno „niečo“ prerušilo spojenie a kým si informácia nájde novú cestičku, proste to nejakú dobu trvá... Reve, hoci má cumeľ v ústach... Po X-tý raz opakujem: „Mikuláško, fľaška, jedz!“ Zvýšim hlas. Zrazu, v jednom momente, prekvapivo, začína jesť... 

To mľaskanie mi znie ako rajská hudba... Užívam si to a len tak voľne pozorujem v diaľke za oknom Nízke Tatry... Zostáva nejakých 50 ml, sme takmer v cieli. Ale čo to, zrazu prestáva... Och, nie! Sme opäť na začiatku... Celý proces začíname odznova. Nakoniec sa predsa len chytí a tentoraz sa „dojeme do úspešného konca“... 

(Trvá to približne 10 – 15 minút, v lepšom prípade sa naje za 5 minút, v tom horšom to môže trvať aj trištvrte hodiny...) 

Som kompletne spotená... Chodiť do sauny nepotrebujem, mám doma vlastnú a zadarmo...

Nie je to až také zlé

Drobca si posadím na kolená, aby si odgrgol. Podľa pohybov a „špecifických“ zvukov už tuším, čo nasleduje... Kým ho posadím do špeciálnej stoličky, ešte sa prebalíme. Rýchlo sa naraňajkujem, umyjem zuby sebe i malému. Skontrolujem pripravenosť dcéry na odchod do školy a vraciam sa k malému, aby sme absolvovali posledné kolo pred odchodom do škôlky. Vyberám ho zo stoličky a už pri ukladaní na sedačku vidím, že je zle. Tmavá škvrna na teplákoch hovorí za všetko. Kričím na dcéru, aby mi zo skrine doniesla čisté tepláky a body. Snažím sa opatrne vyzliecť jednotlivé kusy oblečenia tak, aby som nimi nezašpinila ďalšie časti tela. Už z princípu reve, pretože sa prezliekame...

Fajn, dnes to nie je až také zlé, zvládnem to len s vlhčenými utierkami. Poobliekam čisté kusy oblečenia, navrch mikinu, šup do kočiara, pripútať sa a môžeme vyraziť. Škôlku vidím z balkóna, máme ju doslova na skok. Horšie to však býva v zime, keď napadne sneh. Vtedy sa naša 5-minútová cesta hore kopcom zmení na takmer 20 až 30-minútovú obchádzku okolo areálu školy, aj to len v tom lepšom prípade, keď stihnú aspoň ako tak odhrnúť chodníky. Inak sa spolieham na pomoc dobrých ľudí. Niekedy mi pomáhajú s prenášaním kočíka aj traja ľudia (nie naraz, ale po jednotlivých úsekoch), kým prídeme do škôlky. 

Za čo im aspoň takto anonymne ďakujem.

Len tak „dýcham“

Dnes sme teda zvládli cestu do škôlky v relatívne dobrom čase. Zvoním pri dverách, z druhej strany zareagujú, počujem ako sa dvere elektronicky odomknú a my vchádzame dovnútra. Vyberám termosku z kočíka, vyzliekam mikinu, nachystám si stoličku, do ktorej preložím Mikuláša, prezujem topánky a opäť zvoním, tentoraz pri vnútorných dverách. O chvíľočku sa otvoria, stihnem ešte drobcovi vtisnúť pusu na čielko, zaželať krásny deň, a už ho spolu s termoskou čaju odovzdávam „tete“ zo škôlky. Podpisujem dochádzku a vychádzam zo škôlky. Z druhej strany budovy zvoním vedúcej kuchyne, aby som zaplatila septembrový šek. Ľahšia o 95,73 eur vychádzam von a začínam voľne dýchať. Svieti slniečko a ja si ho cestou domov vychutnávam v podobe "sunningu", občas oči na moment zatvorím a nechám sa rozmaznávať slnečnými lúčmi. O chvíľu sa pozerám pomedzi konáre stromov priamo do slniečka. Cítim obrovskú vďačnosť za tieto chvíle, keď sa nemusím nikam náhliť a len tak „dýcham“...

Moja chvíľka

Prichádzam domov, je 8:33. Umyjem riad od raňajok a chystám sa uvariť si kávu, keď si spomeniem na špinavé veci, ktoré som ráno v rýchlosti hodila do umývadla v kúpeľni a ktoré čakajú, že ich zbavím nie príliš voňavého „nákladu“. Káva musí počkať a tak sa presúvam do kúpeľne. Zisťujem, že toho nákladu je tam viac než som čakala, premôžem sa a nakoniec už čisté tepláky aj body vyvesím na balkóne v kuchyni. Konečne! Po byte rozvoniava káva a ja zapínam počítač, kontrolujem emaily, banku a nakoniec začínam písať... písanie je to, pri čom v poslednej dobe relaxujem najradšej. Nemôžem sa nejako extra rozpísať, pretože o 11:00 mám objednaných klientov a pracovňu mám „na druhom konci mesta“...

Pojazdná kancelária

Takže o 9:45 vypínam notebook. Rýchlo sa oblečiem, obujem, zamknem byt, zveziem sa výťahom z deviateho poschodia a utekám dolu kopcom na trolejbus. Je 10:05. Zvládla som to od paneláka k zastávke za 2 minúty, som dobrá. Trolejbus výnimočne prichádza o minútu skôr. Ešte že som bola taká rýchla, musela by som čakať minimálne 15 minút na ďalší spoj. Teraz mám k dispozícii približne 11 minút cesty v MHD. Pozorujem poloprázdny trolejbus. Je tu asi do 20 ľudí. Z tých, ktorým vidím do tváre, majú šiesti dioptrické a dvaja slnečné okuliare... Profesionálna deformácia... Vyberám mobil, kontrolujem emaily, sms-ky. Nikto nič. V tom zazvoní telefón, akýsi mladý muž sa informuje ohľadom možnosti zlepšenia zraku prirodzeným spôsobom, zaujíma ho, ako to funguje a či sa môže objednať na konzultáciu. Vybavím telefonát a pomaly sa blížime k cieľovej zastávke. Vystupujem, čaká ma asi desaťminútová cesta „pešobusom“... rovno a potom hore kopcom...

Konzultácia

Blížim sa ku „svojej“ budove (Office centrum). Vystupujem po schodoch na druhé poschodie, keď mi opäť zvoní telefón: „Dobrý deň, my sme dnes k Vám objednaní na 11:00, už sme tu, blízko budovy Okresného súdu, ale nevieme, kam máme ísť.“ „Počkajte, vyjdem pred budovu...“ A kým sa rozprávam s dotyčným, vraciam sa späť po schodoch vonku pred budovu. Chvíľu sa ešte bavíme, keď sa nám pohľady stretnú a už vieme, že sme to my, kto spolu komunikuje. „Poďte za mnou, na druhé poschodie. Začneme skôr a skôr aj skončíme.“ Prišli až z Partizánskeho. V sedačke – vajíčku, polosedí – pololeží desaťmesačný drobček s viditeľnou tracheostómiou. „Tak toto je náš pacient“, začína svoju reč maminka. „Je z dvojičiek. Ju ešte „vytiahli“, prirodzene. Tá druhá bola už mŕtva, tak mi urobili sekciu...“

Hrôza počúvať, nieto zažiť... Okrem tracheostómie má dievčatko aj PEG, takže je kŕmená cez hadičku priamo do žalúdka... Počas rozhovoru sa otecko zodvihne, z tašky vyberie prenosnú elektrickú odsávačku, a začne odsávať... hadičku strčí drobčekovi do pusinky, pokračuje hlbšie do dýchacej trubice, potom sa presunie do nošteka...

Nie som nejaká padavka, ale musím sa odvrátiť, pretože ma už len pri predstave, že mi niekto niečo strká do krku, napne...

Rozprávame sa o tom, ako môžu stimulovať očká, ale aj o iných veciach, pred ktorými momentálne stoja a s ktorými sa ešte v budúcnosti budú „boriť“... Sú na začiatku... Posúvam im moje viac než desaťročné skúsenosti...

Cesta domov

Končíme. Lúčime sa. Poprajem im šťastnú cestu domov (a v duchu aj tú životom), zbalím si veci, zamknem kanceláriu a cestou k zastávke sa ešte zastavím v potravinách a na trhu. Vidím v diaľke, ako jednotka práve prichádza na zastávku. Ani sa nesnažím utekať. Pomaličky prichádzam na zastávku a zisťujem, že ďalšia pôjde až o 15 minút. Rýchlo sa rozhodnem pre skorší spoj č. 6, čo znamená, že z cieľovej zastávky pôjdem pešo domov takmer trikrát dlhšie, než by som šla zo zastávky jednotky. Ale stále to bude trvať kratšie, než by som mala čakať na jednotku...

Doma

Prichádzam domov opäť poriadne spotená, pretože vonku je horúco (nejako som to neodhadla s oblečením), navyše s dvomi ťažkými taškami a v kombinácii s mojou rýchlochôdzou to možno považovať takmer za kondičný tréning vrcholového športovca...

Je 12:33. Som doma, vykladám nákup, v zámke štrkocú kľúče, prichádza zo školy moja prvorodená... Hrejem jej polievku. Ja narýchlo zjem dva pagáče. A varím si druhú kávu. Zapínam počítač a píšem... Medzitým ide dcéra von s kamarátkami, povoľujem jej „vychádzku“ do 18:00.

O 15:45 odchádzam pre Mikuláška. Je pekne, takže sú vonku pred škôlkou. Idem ešte do vnútra pre termosku. Spolu s ňou vezmem aj tri špinavé sety (body + tepláky), ktoré ma čakajú prevesené na dverách skrinky ako neprehliadnuteľný dôkaz dnešných malých nehôd. Prehodíme pár slov s „tetou zo škôlky“ a pomaly, vychádzkovým krokom, sa presúvame domov.

Ideme piť. Zvláštne slovné spojenie, že? Akoby to bola nejaká špeciálna udalosť. Vypiť cca 1 deciliter vody zvyčajne trvá niekoľko sekúnd. U nás sú to minúty, doprevádzané hlasitým revom (divím sa, že nás ešte susedovci nezažalovali za týranie dieťaťa), v lepšom prípade to trvá cca 7, v horšom 15 minút. Skončili sme. Obaja spotení. Je otázne, či nevypotí viac ako vypije...

Poobedňajšia pohodička

Prezlečieme sa, prebalíme a sadneme si na sedačku v obývačke. Pustím mu audio rozprávky z mobilu, jeho obľúbený program. Pokúšam sa dovolať dcére, zabudla mi povedať, kde bude s kamarátkami. Osem neúspešných pokusov... Volám mamičke spolužiačky (jediný kontakt, ktorý mám), či náhodou nie sú spolu. Nie sú... Na deviaty pokus mi to nakoniec zodvihne a veselo oznámi: “Mami, ideme na školské ihrisko.“ „O.K. Ale o šiestej nech si doma!“ Som pokojnejšia. Sedíme s Mikinom na sedačke, len tak... Niekedy si vravím, že ten čas, o ktorý bol v maternici ukrátený, si teraz nahrádza tým, že ho držíme na rukách (telo na telo). Občas aj celé hodiny... A verte, že niekedy to vôbec nie je jednoduché – je hypotonický, čo v preklade znamená, že je ako handrová bábika, takže nie je schopný ani sedieť, preto ho musíme držať pevne a v správnej polohe... Apropo, správna poloha... Jeho bedrové kĺby, a najmä ľavý, sú subluxované, opäť preložím – sú čiastočne vykĺbené. Má tendenciu krížiť nohy (akoby to boli nožničky), to ale spôsobuje už spomínanú luxáciu bedrových kĺbov. Takže sa snažíme držať nohy čo najďalej od seba. Už sme kvôli tomu absolvovali aj operáciu, pri ktorej mu nastrihli určité svalové vlákna, aby to trochu uvoľnili. Radi by sme sa vyhli ďalšej operácii, tak robíme, čo sa dá. To sa ale až tak nepáči jeho telu a nervovej sústave - často dostáva kŕče, stočí sa do jednej strany (prejaví sa jeho skolióza) a ja sa ho snažím opäť dostať do akej takej vyrovnanej polohy. Ak ste ešte nedržali spastické dieťa, tak zrejme nemáte predstavu o jeho sile. Pokojne by som ju prirovnala ku kovovým kliešťam. K tomu „pripočítame“ ešte samovoľné pohyby, s občasnou trefou do jeho alebo mojej tváre či iných častí tela a aj tie vedomé... Poviem vám, je to vskutku "vražedná" kombinácia rôznorodých pohybov... Takže obyčajné sedenie s dieťaťom v lone občas pripomína „zápas s medveďom Arturom“, (ako tomu zvykne hovoriť moja svokra), ktoré zákonite vedie k mokrým tričkám na oboch stranách... 

Koniec pohodičky

Je čas na jedenie. Rozmixujem ovocie do fľaše a ideme na to už skôr opísaným spôsobom.   

Mikino sa rozhodol, že mi to nijako neuľahčí. Po počiatočnom, relatívne rýchlom, zasunutí cumľa do úst sa tvári, že sa ho táto “procedúra” ani trochu netýka. Pery nevykazujú ani najmenší pohyb. Pohybujem cumľom v jeho ústach, stimulujem jazyk - NIČ. Vytlačím trochu ovocnej zmesi na jazyk, opäť NIČ. Pohybujem fľašou tak, aby sa obsah flašky dostal do ústnej dutiny, čo ho nakoniec donúti prehltnúť. Ani sa nepohne. Neostáva mi nič iné, než pokračovať v postupnom presúvaní obsahu flašky do úst s mojimi občasnými komentármi a postupne sa zvyšujúcou intenzitou hlasu… Prehĺta, nenamieta ale ani “nepriloží ruku k dielu”... Stále hrá mŕtveho chrobáka… A tak pokračujem v “kŕmení” až do úplného konca. Ani nemusím pripomínať, že po trištvrte hodine sme obaja ako "zmoknuté myši"…

Večerné aktivity

Je 18:05, prichádza dcéra. Dávam jej jesť. Chvíľu podebatujeme, zapneme telku ...

A máme tu čas kúpania. Zvyčajne kúpeme spolu s manželom, každý má svoje úlohy, sme dokonale zladení... Tentoraz je však na služobnej ceste, takže kúpem sama. Všetko záleží na správnej príprave a načasovaní. Nachystám jedlo na posledné „kŕmenie“, dám zovrieť vodu do kanvice, napustím vodu do detskej vaničky, ktorá je umiestnená vo veľkej vani. Jedna osuška je v kúpeľni, druhá v obývačke na sedačke, samozrejme spolu s nepremokavou podložkou. Ešte čistá „pamperska“, krém proti zapareninám, zubná kefka s pastou... Pyžamo s jedným náhradným vrchným dielom. A môžeme začať...

Zalejem fľašku s jedlom vriacou vodou, aby sa zohriala, kým sa okúpeme. Vyzlečiem Mikina a nesiem ho do kúpeľne. V predklone ho ponorím do vaničky s vodou. Poumývam a zabalím do nachystanej osušky (znie to oveľa jednoduchšie, než v skutočnosti naozaj je; mám mokré tričko, tentoraz nielen od potu). Prenesiem ho do obývačky, kde mi medzitým dcéra nachystá nepremokavú podložku s druhou osuškou. Ide plienka, pyžamo... Beriem fľašku s jedlom, ktorá sa medzitým zohriala, a začína kŕmenie... Opäť tortúra, ale zje. Odgrgneme, umyjeme zuby. Prezliekame vrchný diel pyžama, pretože sme obaja, ako inak, spotení. Ešte posledná kontrola plienky a presúvame sa do spálne.

Zaspávame

Spáva na manželskej posteli spolu s manželom, ale dnes tu nie je, takže s ním spím ja. Uložím Mikuláša do správnej polohy, „vypodkladám“ vankúšmi a chytím za ruku. Nedokáže zaspať sám, stále s ním musí niekto byť. Čakám, kedy zavrie oči. Mechrí sa, nepáči sa mu poloha, tak ju meníme. Skrúti sa do klbka a mne je jasné, že tlačí. Rozsvietim a prebaľujeme. Opäť uložíme do správnej polohy a čakáme na spánok... Pomaly zatvára oči. Nepočujem dýchanie, takže ešte to nie je hlboký spánok. Chvíľu čakám a pomaly začnem odťahovať ruku tak, aby som ho nezobudila. Podarilo sa, fajn. Pokračujem v presúvaní sa na okraj postele. Ako sa pokúšam vstať, zavŕzga posteľ a Mikuláš otvorí oči. Do kelu! Chvíľu nehybne stojím a čakám, či sa začne mechriť viac, čo by znamenalo návrat na posteľ a celý proces odznova, alebo zavrie oči... Zavrel. Vydýchla som si a snažím sa ako „Indiana Jones“ jemným našľapovaním prekonať ďalšiu prekážku – praskajúce parkety. Zvládla som to a vychádzam zo spálne (dnešný čas 22 minút, super!, niekedy to trvá aj hodinu).

Ešte dohliadam na posledné úkony dcéry, kým sa uloží spať.

Poumývam riad, seba (potné kúpele tentoraz vymením za skutočnú H2O sprchu) a rýchlo do postele...

Bolí ma chrbát. Darmo, už to nie je to bábätko spred desiatich rokov...

Skrútim sa do najmenej bolestivej polohy a pomaly odchádzam do ríše snov...

V polospánku ďakujem Bohu za dnešný deň, za každú jeho chvíľu, za strechu nad hlavou, za jedlo, za to, že sme zdraví, za stacionár, vďaka ktorému môžem pracovať, tvoriť, relaxovať, za ľudí okolo mňa, za rodinu, za to, že sa máme radi... 

Zdroj foto: www.pixabay.com 

... som na druhej strane, v mojom paralelnom svete... Na rozkvitnutej, svetlom zaliatej lúke. Oproti mne beží chlapček, už z diaľky na mňa volá. Čosi drží v rúčkach, asi nejaký obrázok. Chce mi ho ukázať. Nakreslil ho úplne sám... Je pre mňa... Naspodku je kostrbatým písmom napísané: Maminke od Mikuláška. Do očí sa mi tlačia slzy dojatia. Pritúlim si ho a lúka spolu s kvetmi zmizne. Sme tu len my dvaja. Užívam si kúzlo prítomného okamihu. Z diaľky ku mne dolieha tichá hudba. Jej tóny náhle zosilnejú... Obraz slabne s postupne sa zvyšujúcou intenzitou tónov... Otvorím oči a... 

... zatlačím budík, je ráno 5:30...