Denne dvíham 25 kg lásky

Danka

1. Kedy vo Vašom živote nastala najťažšia chvíľa, keď ste pocítili absolútnu bezmocnosť a beznádej?

Neohraničovala by som to na jednu chvíľu absolútnej bezmocnosti a beznádeje. Áno, bolo náročné počuť: “Vaše dieťa nebude vidieť, sedieť, chodiť, rozprávať “. Áno, bolo náročné prijať skutočnosť, že okrem DMO má naše jediné dieťa aj genetický syndróm. No nemôžem povedať, že by som vtedy cítila absolútnu bezmocnosť a beznádej. Nádej nosím vo svojom srdci a nenechám si ju vziať. Istý druh bezmocnosti však cítim skoro každú noc, keď Maximko nevie zaspať a len kričí. Možno by som si na to mala už po 9-tich rokoch zvyknúť… Ja by som si aj, ale vysvetlite svojmu telu, že nepotrebuje spánok, že má fungovať nonstop a podávať denne maximálny výkon, lebo vaše dieťa za to nemôže... Iste by aj Maximko veľmi rád spinkal 8 hodín vkuse, no musí bojovať s dôsledkami svojich závažných diagnóz.

2. Spomínate si na moment, keď ste skutočnosť, že máte hendikepované dieťa, prestali vnímať ako svoju životnú prehru?

Mať dieťa s hendikepom nie je životná prehra, len zmena, chvíľkový šok... Možno sklamanie, že nebudem mať vytúžený “obyčajný “ život, na aký má väčšina rodín so zdravými deťmi lepšie predpoklady. Som Bohu nesmierne vďačná za Maximkov život, že napriek všetkým prekážkam ho máme a môžeme cítiť jeho úprimnú lásku. Maximko je pre mňa dokonalé dieťa, nerozpráva, nechodí, nenaje sa sám, no pre mňa je dokonalý. Už zvládol veľmi veľa, obdivujem jeho odhodlanie žiť s úsmevom.

Zdroj obrázka: Archív Fedorkovcov

3. Aké zmeny v osobnom a kariérnom živote nastali s príchodom Vášho dieťaťa?

Základná zmena bola v prvých rokoch, hlavne strata nároku na seba samú. Na čas pre seba nebol priestor. Bábätko ma potrebovalo neustále. Nepoznám ten pocit, že sa dieťatko do 15 minút nakojí a spokojne zaspinká. U nás si všetko vyžadovalo x-násobne viac času. Nechodievali sme ani von, lebo kvôli Maximkovým ťažkostiam nevydržal ležať v kočíku. Dodnes mám pred sebou pocit, keď som vyšťavená zobrala Maximka na ruky a tak sme chodili po cestičkách nášho sídliska, ruky mi oťažievali, viečka tiež, ale hlavne, že sme boli chvíľu vonku bez plaču. Celá materská dovolenka bola iná, ako som očakávala. Už po roku som začala prijímať fakt, že možnosť vrátiť sa do práce nebude reálna. Skúšala som pracovať z domu, no nedalo sa to zvládať. Po skúsenostiach so zaradením hendikepovaného dieťaťa do školského systému a jeho možnostiach v ňom som pochopila, že žiaľ, nenájdem zariadenie, v ktorom by sa Maximkovi venovali 8 hodín denne v takej miere, aby som mohla byť spokojná. Keďže mi záleží na šťastnom detstve a pohodovom vývoji môjho syna bez epileptických prejavov a emočných stresov, rozhodla som sa starať sa oň, ako len vládzem, a dať mu všetku materinskú lásku a podporu. Väčšinu času je len so mnou. Verím, že s Božou pomocou to spolu s manželom zvládneme. Modlím sa za to, aby sme sa oň vládali celý jeho život postarať s láskou, trpezlivosťou aj dostatkom fyzických síl. Mať hendikepované dieťa je veľkou skúškou manželstva.

4. Aké najväčšie obmedzenia pociťujete ako matka dieťaťa s hendikepom?

Nemám nárok na súvislý spánok. Nemôžem si ísť hocikedy hocikam. Zvažujem kedy a na ako dlho zvládnem ísť s Maximkom v rehabilitačnom kočíku, či s chodákom von. Bezbariérovosť je kapitola sama o sebe. Musím si rozložiť sily, aby som zvládala fungovať deň - noc. Obmedzuje ma aj strach. Strach z toho, že si Maximko nejako ublíži, že spadne, že nestihnem správne zareagovať na nejaký jeho signál tela, že ho niečo bolí, trápi...

5. Život s postihnutým dieťaťom je náročný a vyčerpávajúci. Ako si “dobíjate baterky”? Čo Vám urobí radosť?

Každý deň potrebujem mať chvíľu pokoja. Modlitba mi dodáva všetku silu, ktorú mám. Som šťastná, keď sú moji chlapci šťastní. Veľmi rada vymýšľam nové dekorácie do domácnosti, mením dizajn bytu. Spolu s manželom sa venujeme tlači “šperkov” na 3D tlačiarni. No najradšej pečiem podľa vlastných receptov rôzne koláče a vykrmujem nimi susedov a známych :).

Zdroj obrázkov: Archív Fedorkovcov

6. Dokážete s odstupom času vidieť na svojej situácii aj pozitíva?

S Maximkom žijeme život iný ako bežný. To neznamená, že je horší, ako majú ostatní. Má svoje mocné špecifiká. Bez Maximka by som videla svet inými očami. Spoznávam nových silných ľudí, ktorí sa tiež starajú o svoje detičky. Mám sa od nich ešte čo učiť. Koľko ľudí, mladých ľudí, v dnešnom svete nevidí zmysel svojho života, necítia naplnenie svojho bytia. Aj dieťatko s hendikepom môže byť tým najpozitívnejším motivátorom vstať a tešiť sa zo života. Ja som dostala dar, áno vzácny dar mi bol zverený, byť mamou výnimočnému dieťaťu. I keď mám asi každý deň chvíľkové stavy nesúhlasu a vnútorných bojov, viem, že Maximko je tým, koho ako mama potrebujem.

7. Hovorí sa, že “Čo nás nezabije, to nás posilní!” V čom sa cítite “silnejšia“?

Zvládnem denne dvíhať 25 kg lásky :) Z postieľky, do postieľky, zo zeme, z kočíka, do kočíka, na toaletu, z toalety, do vane, z vane… :)

Zdroj obrázka: Archív Fedorkovcov

8. Keby ste mali moc vrátiť čas,čo by ste vo svojom živote urobili inak?

Viac by som verila svojim pocitom a neriadila sa radami lekárov. Nehádžem ich do jedného vreca, ale už nie som ochotná slepo dôverovať každému lekárovi.

9. Najväčším snom každej z nás je mať zdravé dieťa. Pri ťažkých diagnózach našich detí je však úplné uzdravenie skôr výnimkou. Aké ďalšie sny, či už osobné alebo profesijné, by ste si chceli splniť?

Môj sen je jasný, mať šťastné spokojné dieťa, zdravé najviac ako sa dá. Ak to bude Božou vôľou, dieťa, ktoré bude chodiť - na čom s Maximkom pracujeme, koľko vládzeme. Veľmi, veľmi túžim po tom, aby Maximko v noci spal a nemuseli by sme k nemu vstávať, aby sa mohol manžel vyspať do práce. Mojim snom je jednoducho mať vyspinkanú rodinu každé ráno :)

Zdroj obrázka: Archív Fedorkovcov

10. Čo by ste odkázali mamičkám, ktoré sa práve teraz ocitli v podobnej situácii?

Môžete sa nechať unášať žiaľom a pocitom nespravodlivej krivdy, ktorá sa vám stala. Alebo to môžete prijať ako nový zmysel vášho života. Áno, dieťa s hendikepom potrebuje veľa terapií, rehabilitácii, starostlivosti, no v prvom rade potrebuje svojich rodičov a šancu byť dieťaťom. Dajte svojmu dieťatku najavo, že pri pohľade naň nevidíte diagnózy, ale svoje vytúžené milované dieťa.

Mgr. Dana Fedorková

Rozhovor pripravila: Ing. Daniela Maťuchová, ProVitalis